خسارة طفلة بسبب مرض نادر بعد حصولها على حقنة ثمنها 2 مليون دولار

أعلنت أسرة الطفلة ليال العزب وفاتها، اليوم الأربعاء، التي كانت مصابة بمرض ضمور العضلات الشوكي وأثارت موجة من التعاطف الكبير في الشارع المصري الفترة الماضية.

وليال صارت حديث وسائل الإعلام الشهر الماضي، بعدما نشر والدها منشورا على “فيسبوك” يشتكي من عدم تمكنه من علاج ابنته، كونها مصابة بمرض نادر، مشيرا إلى أن العلاج الوحيد لها، حقنة يصل سعرها نحو 2 مليون دولار، وهي عبارة عن حقنة يتم شراؤها من الولايات المتحدة الأمريكية.

وبدأت حكاية الطفلة ليال مع المرض؛ عقب بلوغها الـ 6 أشهر، حيث ظهرت عليها أعراض الضعف بداية من أصابعها وحتى عضلات رقبتها، كما لاحظ والديها تطور تلك الأعراض، التي بسببها توجهوا إلى الأطباء، الذين أجمعوا وقتها أن الطفلة تعاني من مرض ضمور العضلات الشوكي.

ومع نشر حالة ليال بمواقع التواصل الاجتماعي دشن المستخدمون حملات للتبرع لتوفير ثمن الحقنة لليال، وبالفعل توجه والداها لوزارة التضامن الاجتماعي لفتح حساب للتبرعات.

وتعاطف الآلاف مع دعوة الأب بالتبرع، وبالفعل اقترب من جمع المبلغ الذي يحتاجه لشراء الحقنة، قبل أن يأمر الرئيس عبد الفتاح السيسي بإطلاق مبادرة لحصر الأطفال المرضى بضمور العلاج، وتوفير الدواء على نفقة الدولة، وتبرعت الأسرة بالمبلغ الذي جمعته إلى صندوق “تحيا مصر”.

وفي 3 أغسطس الماضي أعلنت وزيرة الصحة المصرية هالة زايد، حقن الطفلة ليال بالعلاج الچيني، بمركز علاج الضمور العضلي الشوكي بمستشفى معهد ناصر، في القاهرة.

وقالت الوزارة إنه تم تشخيص إصابة الطفلة بالضمور العضلي الشوكي بعد إجراء الفحوصات الإكلينيكية اللازمة والفحوصات الچينية والبيولوچيا الجزئية، وتم عرضها على اللجنة العليا، وتم مناظرة الحالة بعد اكتمال الملف الطبي الخاص بها وإقرار جاهزيتها لتلقي العلاج الچيني.

إلا أن الحقنة باهظة الثمن لم تنقذ ليال، وأعلن والدها أحمد العزب، صباح اليوم الأربعاء وفاة ليال وكتب على حسابه في فيسبوك: “لله ما أعطى ولله ما أخذ… ليال في ذمة الله”.